Dünya Duchene Muscuiar Distrofi (DMD) hastalığına farkındalık yaratmak amacıyla Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nin önünde basın açıklaması yapıldı. Temsilciler, devletten kas hastalıkları teşhis ve tedavi merkezi kurulmasını talep etti

7 Eylül Dünya DMD farkındalık günü nedeniyle Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nin önünde açıklama yapıldı. Açıklamaya, AKP Antalya Milletvekili Mustafa Köse, Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi Nöroloji Uzmanı Doçent Dr. Aylin Yaman, Fizik Tedavi Uzmanı Prof. Dr. Füsun Toraman, Çocuk Nöroloji Uzmanı Dr. Gültekin Kutluk, Fizyoterapist Tolga Sert, Psikolog Abdullah Türkmen, merkez hemşiresi Şevika Türkan ile DMD hastası çocuklar katıldı. Etkinlikte açıklama yapan AKP Antalya Milletvekili Mustafa Köse, “DMD’yi ne kadar farkındalık yaratacak şekilde tanıtabilirsek tedavi imkanlarının da o kadar artacağı düşüncesindeyiz. Elbette devletimiz çalışıyor. Ama bunları daha öteye nasıl götürebilir, daha iyisini nasıl yapabiliriz diye çalışmalar yapıyoruz. Bu konuda hükümetimize ve bize ne düşüyorsa takipçisi olacağız. Ailelerimizin yaşadıkları sıkıntıları dinliyoruz. Bundan sonra bu çocuklarımız için gayret edeceğiz. Doktorlarımızın gayretlerinin de farkındayız. Bu anlamda onların standartlarını nasıl genişletebiliriz nasıl rahatlama alanı açabiliriz bunun için de çalışacağız. Kimse merak etmesin” dedi.

“DUYARLILIK BEKLİYORUZ”

Duchene Muscuiar Mistrofi Kas Hastalıklarıyla Mücadele Derneği Temsilcisi Dilek Günel, yaptığı açıklamada, devletten kas hastalıkları teşhis ve tedavi merkezi kurulmasını talep ettiklerini bildirdi. Günel, “DMD, çocukluk döneminde başlayan ve ilerleyen çocukların fiziksel tüm hareketlerini zorlaştıran, tekerlekli sandalyeye mahkum eden solunum ve kalp kasını etkilemesiyle 20’Ii yaşlarda yaşamı tehdit eden genetik geçişli kas erimesi hastalığıdır. Dünyada bilimsel yüzlerce çalışma DMD için tedaviye umut oluyor. Bugün devletimizden ve halkımızdan beklentimiz DMD’nin farkına varılması farkındalık oluşmasıdır. Biliyoruz ki, acılar paylaşıldıkça azalır mutluluklar paylaşıldıkça çoğalır. Ülkemizde 5 bin çocuğumuz bu hastalığın pençesinde. Biz aileler olarak toplumsal duyarlılık bekliyoruz.0kuldaki öğretmenimizden, hastanedeki doktorumuz ve fizik tedavi uzmanımıza kadar yaşamın her alanındaki insanımızdan çocuklarımızın hastalığı için duyarlılık ve farkındalık bekliyoruz. Ülkemiz insanının vicdanına güvendiğimiz için bunu talep ediyoruz. Devletimizden sağlık bakanlığından, Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’dan duyarlılık bekliyoruz. Dünyada bilimsel tedavi denemeleri son noktaya gelmişken ülkemizde DMD konusunda uzman hekimlerimiz mevcutken ülkemizde tedaviye yönelik devletin desteği bekliyoruz. Devletimizin sorumluluk almasını, çocuklarımızın bu tehlikeli hastalıktan kurtulması için ülkemizde konuda uzman hekimlerin desteklenmesini bilimsel çalışmaların yapılması için kas hastalıklarının teşhis ve tedavi merkezlerinin kurulmasını devletimizden talep ediyoruz. Birçok hastalıktan biliyoruz ki tedavi yurt dışında gelişmekte yüksek rakamlara pazarlanmakta ülkemiz bunları karşılamakta zorlanmaktadır. Bundan kaynaklı buradan başta sayın cumhurbaşkanımız olmak üzere devletimizin ilgili birimlerini ülkemizde konuda uzman hekimlerimizin bilimsel çalışması için uygun ortamları oluşturmaya çağırıyoruz” ifadelerini kullandı.

BAĞIMSIZ PROTESTO

3 tane kas hastası çocuğu için mücadele eden baba Adnan Üğdül, yapılan açıklamaya katılmayarak pankart açtı. Tek başına yaptığı protestoda ilaç bulamadıklarını dile getiren motosikletli yunus timinde görev yapan polis memuru Adnan Üğdül, “15, 12 ve 6 yaşlarında 3 tane kas hastası çocuğum var. Hindistan’da kök hücre tedavisi var. Çok gerimizde bir ülke olmasına rağmen bu ülkeye tedavi olmaya giden hastalar var. Biz sağlık bakanlığına diyoruz ki, burada da bunu yapabilecek iyi doktorlar var. Onlara imkan verilsin ilaç denemesi yapılsın, kök hücre denemesi, gen denemesi yapsınlar. Bizim talebimiz bu. . Gaziantep Üniversitesi kök hücre denemesi yaptı başarılı oldu diye açıklama yapıldı. Ancak sağlık bakanlığı tarafından net bir açıklama yapılmadı. Bu çalışmalardan fayda görüldüyse bizim çocuklarımıza da aynı tedavinin uygulanmasını istiyoruz. Denemedeki ilaçlara ulaşamıyoruz. Birçok ülke bu ilaçları kullanıyor. İlaç bulamıyoruz, alamıyoruz. Sesimizi duyurmak istiyoruz. Türkiye’de 5 bine yakın kas hastası çocuk var. Bu çocuklara sessiz kalmasınlar. Çok mağduruz. Huzurumuz kalmadı” şeklinde konuştu. FATMA ARSLAN / ANTALYA GÜNDEM HABER