MASMAVİ HAYALLER VE DMD HASTALARI

13.09.2019
1.418
A+
A-

 

 

Farkındalık günleri vardır.

Çoğumuz farkında bile olmadan geçer gider. O günlerden biri de 7 Eylül Ducenne Muskuler  Distrofi kısaca DMD farkındalık günüydü.

Kaçımız farkındaydık!

DMD’li bir çocuğun annesinin daveti ile farkındalık gününe katıldım ve DMD’li Muhammed Ali Çiftçi ile tanıştım. Yazıya farkındalık ile başladık, o zaman biraz bilgi aktarımı ile farkındalığımızı arttıralım. Daha sonra da Muhammed ve kitabı üzerine söyleşelim. 1860 yılında Fransız bilim insanı ve nörolog Guillaume Benjamin Amond DUCHENNE tarafından ilk kez tanımlanan DMD hastalığı; kesin bir tedavisi olmayan, çoğunluk erkek çocuklarında – elli milyonda bir kızlarda – 3 ila 5 yaşları arasında ortaya çıkan kas hastalığıdır. Distrofin geninde bulunan mutasyon sonucu, distrofin proteinin sentezlenemediği gen hastalığının 1987 yılında geni bulunmuştur. DMD’ye neden olan gen mutasyonuyla doğan bir çocukta hastalığın ortaya çıkışını önlemenin imkanı yoktur. Bilim insanları bir çok alanda olduğu gibi DMD için de tedavi araştırmalarını gece gündüz sürdürmekte ve yapılan her araştırma ve ulaşılan sonuç DMD hastaları ve aileleri için umut ışığı olmaktadır. 7-12 yaşlarında tekerlekli sandalye kullanımı ile başlayan süreç 20 li yaşlarda ciddi sağlık sorunları ve kayıplar ile devam etmektedir. DMD Aileleri Derneğine göre ülkemizde beş bin civarında hasta bulunmaktadır. Dernek, hasta ve aileler için tıbbi, sosyal, ekonomik ve her türlü hak savunuculuğu yapmaktadır. Sevgili okuyucu, bu giriş bilgilerden sonra kolaylıkla internet üzerinden detaylı bilgiyi artık kendin bulabilirsin diye düşünerek seni, Muhammed ve Masmavi Umutlar kitabı hakkında serüvenimize davet ediyorum. Yirmi tekerlekli sandalyede oturan çocuk ve genç arasından sahneye çıkıp şiir okuduğunda fark ettim, Muhammed’i. Algımız benzer durumları genelleştirip tek bir resim karesi olarak bize sunuyor. Oysa gerçek bu değil, üstelik yanıltıcı. Orada bütün çocuklar farklı ve her biri fark edilmelidir ki o zaman duyarlılığımız belli olsun. Sandalyesinde oturan, elleri birbiri üzerine kenetli, ilginin odağı ve sahnede olmaktan heyecanlı genç insan Muhammed Ali Çiftçi. 30 Haziran 2001 yılında Burdur Gölhisar’da Çiftçi ailesinin üçüncü çocuğu olarak dünyaya gelmiştir. 5 yaşında DMD tanısı konmuş, 6 yaşında anasınıfına başlamış, 8 yaşında Gölhisar İlköğretim Okulu’na gitmiş ve iki yıla kalmadan okulu bırakmak zorunda kalmış. Dokuz yaşını bitirdiğinde artık tekerlekli sandalyede oturuyordu. Artık evde kendi kendine zaman geçiriyordu. Kendisiyle kaldıkça da soru ve sorgulamaları atıyordu. İnsan, birazda kendisinin psikoloğu olmalı diyerek, kendisine yaptığı terapiler ile kendini kabul sürecini tamamlamış ve artık dünyaya daha farklı bir gözle bakmaya başlamıştır. Neden, diye sorduğumuzda “ailem ve ben çok zorlanıyorduk” diyor. Diğer taraftan şiirlerinden birinde okulu bırakma sebebinin işaretini veriyor. Kendisine sakat ve kadersiz diyen ve engelliye bakışı  ile “kalp engeli olanlar” Muhammed’in okul sıralarında akranlarından uzak büyümesine sebep oluyorlar. Muhammed için okuma yazma öğrenmiş olmak yetmiyor. Bu iki yıl içinde kazandığı  öğrenme aşkı ve azmi ile deyim yerinde ise kendi kendine öğretmenlik ederek, uzun soluklu, yorucu ve zor öğrenme sürecini tamamlıyor.  Yazılarına ve şiirlerine baktığımızda ilkokul ikinci sınıftan ayrılma değil üniversite mezunu birikimine sahip olduğunu görüyoruz. İnsan yeterki istesin, başaramayacağı iş üstesinden gelemeyeceğini zorluk yoktur. Kendi kendinin elinden tutmuş ve hayata dair kazanımlar elde etmiş yazar, yaşadığı zorluğu tekerlekli sandalyesi ile konuşurken bize hissettiriyor.

 

“Ah! Tekerlekli Sandalyem!

Yaşıtlarım gibi olamadım hiç.

Koşamadım, çocukken düştüm.

Büyüdüm, okula gidemedim.

Dönemedim yatağımda soluma,

Önüme koymazlarsa okuyamadım kitap.”

Yemek içmek kadar temel bir ihtiyacı haline gelmiş, okumak. Okudukça enginlere açılmış ve bu araştırmacı genç ailesi tarafından kendisinden gizlenen hastalığının seyrini ve ciddiyetini kavramış.  Şöyle diyor: ” Herkesin hayatında bir zorluğu, imtihanı vardır. Benim imtihanımın adı da Duchenne Muskuler Distrofi yani DMD. Çok ciddi bir genetik hastalıkla doğdum, doktorlar yirmi yıl yaşar demiş. Bana ve arkadaşlarına ömür biçiyorlar, tıpta siyah ve beyaz yoktur, kesin hükümler vermek yanlıştır. Zira ömrü veren Allah’tır”İnanç ve iman yazarın yaşam telaşında gelip baş köşeye oturduğunda artık ölümle ilgili bir derdi kalmıyor, iyi bir insan olarak bu dünyaya ne katarım diye araştırmaya başlıyor. Yazmak… Çıkmaz sokakları aşmanın iyi bir yolu. Yazarak içindeki karanlık noktaları aydınlatmış ve kuytu dehlizlerden gülümseyerek çıkmış. Okudukça öğrenmiş, öğrendikçe ufku açılmış. Her kelime her kitap ile dolmuş, doldukça kâğıtlara dökmüş, içinde çağlayan bilgi hazinelerini.

Ve şiir iyi gelmiş Muhammed’e, hayata tutunurken, yanıbaşında oturup kalmış DMD ile hasbihal ederken. Deniz ve gökyüzünden mütevellit mavi hayranı olan Muhammed, enginlerde hayaller kurarken bulurmuş kendini. Mavi umudun, mavi hayallerin rengi onun dünyayı betimlediği dizelerinde. Kitabına da isim olan Masmavi Hayallerim adlı şiiri:

“Geleceğe umut dolu bakıyorum.

Umudun rengini sordum kuşlara…

Dediler ki mavi, umudun rengi mavi…

Benim en sevdiğim renk de mavi…

Ah! Ne tesadüf!

Sahi ne çok hayallerim var.

Hatıralarım ruhumu kanatıyor, hayallerim baki.

Aklım anılarımla dolu.

Sahi ne çok hasret duyuyorum anılarıma;

Umudum hep geleceğe, sabrım hep bu günüme

Özlemimse ah! Hep maziye.”

Muhammed ince bir şair duyarlılığı yanında bilinçli bir kişiliğe de sahip. Öyküsünün başından sonuna,virgülünden noktasına, önsözünden son tümcesine kadar herseyin farkında. Bize de farkındalık çağrısında bulunuyor. Kelimelere yüklediği görevler var. Onun cümlelerini okuduğunuzda anlıyorsunuz,sabır, umut, sevgi ve inanç başrolde bekliyor. Beyaz perdeye aktardığı renkli filmi ile ‘umut’ diyor ‘yaşamak’ demektir.  “Ben çocukluğumdan beri yürüyemediğime üzülmedim; beni yalnızca bana engel olan ve bana acıyanlar üzdü.” Dedi ve engelliler için tespitlerde bulundu, öneriler sundu; kalp engeli olanlara karşı mücadele etmeye karar verdi. Engelli de olsa insan üretir, yapar ve yaşardı.

“Benliğime meydan okudum ben;

Gözleri görür, kalbi görmezlerden olmamak,

Kirli yüreklerin mayasını susturup

Aydınlık bir dünya kurmak için ”

Tıpkı onun yaptığı gibi…

Muhammed, başta kendi ailesi olmak üzere bütün DMD ve engelli ailelerine de sesleniyor. Onların umutlu olmalarını istiyor. Çünkü diye ekliyor, umutsuz olmak çocuklarına sağlık getirmiyor, hatta çocukları ve kendilerini psikolojik olarak etkiliyor.

Doğruya söze ne denir?

Muhammed, kendisini dünyaya getiren, sarıp sarmalayan, günlerce gecelerde başucunda bekleyen fedakâr annesi içinde kaleminin dilini konuşturuyor:

“Sen yetiştirdin beni

Dualarınla koruyorsun bizi

En iyi muallim annedir

İşte o kadınlardan biri sensin

Allah seni başımızdan eksik etmesin

Ey koca yürekli kadın

Edebiyat yetmez seni anlatmaya ”

Ve son şiiri…

“Yeni tüylendi sakallarım

Ruhum 90, bedenim 18’inde

Savaşıyorum bitmeyen sabrımla”

REKLAM ALANI
YAZARIN EKLEMİŞ OLDUĞU YAZILAR
YORUMLAR

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.