Genetik bir yatkınlık sonucu ortaya çıkan ve nadir görülen Spinal müsküler atrofi (SMA) hastalığı kasları etkiliyor ve ilk aşamada dik oturma, yürüme, baş hareketlerini kontrol edememe gibi belirtiler veriyor. İlerleyen aşamalarda nefes alma ve yutkunmayı sağlayan kaslar da zarar görüyor. İlk belirtileri bebeklik çağlarında ortaya çıkan hastalığın tedavisi de oldukça zor ve pahalı. 5 buçuk yaşındaki SMA hastası Yamaç Evren Artuc için düzenlenen bağış kampanyasında çocuğun kumbarası çalındı.
1,5 YAŞINDA YANLIŞ TEŞHİS KONULDU
Yamaç Evren Artuç 1,5 yaşındayken Ankara’ya götürüldü ve gen testi yapıldı. Ailesinin açıklamalarına göre test yapılma sürecinde hem laboratuvar sonuçları hem de doktorun yanlış teşhisi sonucu çocuğa SMA teşhisi konulmadı. Doktorun ‘gevşek çocuk sendromu’ teşhisi koyması sonucunda 4 yıl boyunca yanlış tedavi uygulandı. Yamaç Evren Artuç 4 yaşına geldiğinde ise ikinci bir gen taraması yapıldı ve SMA hastası olduğu ortaya çıktı.
TEDAVİ İÇİN HER KURUŞ DEĞERLİ
Yamaç Evren Artuç’un ailesi SMA tedavisi için valilik izinli kampanya başlattı. Bu kampanyanın onaylanması 6 ay sürdü. Ancak ilk kampanyada beklenen bağış toplanamadı. Aile ikinci kampanyayı başlattı ve geriye 8 ay kaldı. Ancak ikinci kampanyada da şimdiye kadar %54 oranında bağış toplandı.
SMA hastalığı için bağış kampanyalarını insanlara duyuran bir gönüllü SMA hastalığı tedavisi için çok para gerektiğini söyleyerek “İlk kampanyası Yamaç 4,5 yaşındayken başlıyor fakat ilk yıl kimselere ulaşılamıyor. Kolay da değil. Bu ikinci kampanyası ve 8 ayı kaldı. Şu anda %54 toplandı. Biliyorsunuzdur tedavisi çok para gerektiriyor. Ben sürekli bu hastalıkla mücadele eden çocuklara yardımcı olmaya çalışıyorum. İlk bir yıllık devlet izninde aile kimi kimsesi olmadığı için kampanya hiç ilerleyememiş. Bu ikinci ve son kampanyası ve 7-8 ay kaldı fakat Yamac 5,5 yıldır acı çekiyor. 1,800,000 $ sadece 54% toplandı ve çocuk çok acı çekiyor. Gönüllü insanlar 20 TL bile olsa gece geç saatlere kadar canlı yayın yapıyorlar. Yamaç Evren Artuç, omurilikten geçen ağustosta ameliyat oldu. 5 platin yerleştirdiler. Kasları eriyor, çiğneme kasları çalışmıyor ve şu anda Van’da Bölge Araştırma Hastanesinde sol akciğeri kapalı. Hayata tutunmaya çalışıyor, çok acılar çekerek.” açıklamasında bulundu.
SMA HASTASI YAMAÇ’IN BAĞIŞ KUMBARASINI ÇALDILAR
SMA hatası çocukların tedavisi içi bağış kampanyaları düzenleniyor. Bölgedeki bazı market, fırın gibi işletmelere de bağış kumbaraları konuyor. Bağış yapmak isteyen vatandaşlar istedikleri miktarı bu kumbaraya atıyor. SMA hastası Yamaç Evren Artuç için de bazı bölgelere kumbara konuldu. Kepez Teomanpaşa mahallesinde bir fırına konulan kumbara ise fırına gelen bir kişi tarafından çalındı. O anlar fırındaki güvenlik kameralarına yansıdı. SMA hastalığı tedavisinde her kuruşun değerli olduğu biliniyor. Bu nedenle kumbarayı çalan hırsızlar yok artık dedirtti.
