Tekirdağ’ın Çorlu İlçesi’nde 7 Şubat 2024 tarihinde dünyaya gözlerini açan Kuzey Alaz Ümit henüz 14 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konularak tedavi sürecine başlandı. Bu süreç içersin de 21 günlükken Türkiye’de uygulanan Spinraza iğne tedavisine başlandı. İlk 4 doz 15 günlük aralıklarla yapıldıktan sonra 4 aylık periyotlarla tedavi süreci devam ediyor. Ancak Kuzey Alaz Ümit’in iyileşmesi için yurt dışında bulunan SMA tip 1 tedavine ihtiyacı var. Bunun üzerine Selin Kaya Ümit ve Vedat Ümit çifti oğulları Kuzey Alaz’ın tedavisi için 1 Mart 2024 tarihinde valilik onaylı 2 milyon 200 bin dolarlık bir kampanya başlattıkları belirtikken, ilk 10 günde kampanyaya yüzde 6 oranında bağış topladıklarını ifade ettiler.
14 GÜNLÜKKEN SMA TEŞHİSİ KONDU
Anne Selin Kaya Ümit hemen tedaviye başlanması gerektiğini belirterek, “Kuzey Alaz Ümit 7 Şubat'ta dünyaya geldikten sonra topuk kanından alınan DNA sorasında SMA taramaları yapıldı, topuk kanından alınan DNA’dan genetik taramalar yapılıyor. Topuk kanından alınan DNA’dan sonra 14 günlükken SMA teşhisi kondu. Teşhis konduktan hemen sonra Türkiye'deki tedaviye başlandı. Kuzey Alaz 21 günlükken Spinraza iğne tedavisine başlandı. Bu tedavi omurilikten sıvı ile alınarak ilaç içeresine enjekte edildikten sonra tekrara Kuzey Alaz’a iğne olarak yapıldı. İlk 4 doz 15 gün aralıklarla yapılıyor, sonrasında ise 4 aylık periyotlarda yapılıyor. Türkiye'deki tedavi tam çözüm değil, kalıcı bir çözüm değil. Kuzey Alaz Ümit’in anne babası olarak yurt dışında gen terapi alabilmesi için vali onaylı yardım kampanyasını 1 Mart'ta başlatıldı.1 Mart itibarıyla hem sosyal medyada hem de dışarıda okullarda kampanyamızı yürütmek amacıyla devam ediyoruz. Kuzey Alaz Ümit henüz bir aylık bir bebek. Kas kaybıyla ilgili bir şey gözlemlenmedi. Ancak ilk fizik muayenede bazı kas zayıflıkları tespit edildi. Boyun kasları, sağa sola dönme gibi, eli tam sıkamama gibi. Şu an için iğnelerin etkisi kaçıncı dozdan sonra tekrar fizik muayeneye alacaklar onu ama aynı şekilde devam ediyor” şeklinde ifadeler kullandılar.
TEDAVİSİ YURT DIŞINDA
Ümit ailesi oğullarının ilaç tedavisi başlandığını ve ilk 4 dozun 15 gün aralıklarla yapıldığını ve Türkiye’de yapılan tedavinin ikinci dozu için hastane tarafından sipariş verildiğini belirttiler. Ancak Kuzey Alaz Ümit’in iyileşmesi için yurt dışında bulunan SMA TİP 1 tedavisine ihtiyacı olduğunu vurgulayan anne Selin Kaya Ümit, “Tedavisi İlaç devlet hastanesi tarafından sipariş veriyor. İkinci dozu ise bu hafta için anlaştık. Yarın için haber bekliyoruz. Çarşamba günü ise iğnemize olmak için gitmemiz gerekiyor. İlk 4 doz 15 gün aralıklarla olduğu için hastanede ilk dozumuz yapıldı. Sonrasında ise ikinci doz için sipariş verildi. Bu iğneler yurt dışından geliyor. Bu ilaç SGK'nın karşıladığı bir ilaç, Türkiye'de olan Spinraza ilacı. Şu an için bu ilacı an bekliyoruz. Bu tedavide üç farklı ilaç kullanılıyor. Bir tanesi omurilikten verilen ve şu an uygulanan Türkiye’nin karşıladığı ilaç, diğer ağızdan alınan ama bu ilaçta hastaya göre veriliyor. Üçüncü ilaç ise tek seferlik, ömür boyu tek seferlik gen tedavisi denilen bir virüsün içerisinde verilen SMN1 genini kopyalayan, vücuda onu sağlayan bir ilaç gen tedavisini sağlıyor. Türkiye'de bu bulunmuyor. Bu ilacı SGK karşılayamıyor. Novartis’in bir ilacı bu. Bu da yurt dışında Amerika'da, Almanya'da, Dubai'de bulunuyor. Kuzey Alaz Ümit’in anne ve babası olarak bir kampanya başlattık. Türkiye'de bu ilaca erişme imkânımız yok” dedi.
Kaya, tedavinin önemine değinerek, şu sözlere verdi:
“Yurt dışı tedavimiz için 2 milyon 200 bin dolarlık bir kampanya başlattık. Şu an içinde kampanyanın yüzde 6'sındayız. 10 günde yüzde 6'ya ulaştık. Bundan sonra Sesimizi daha çok duyurarak aslında en kısa sürede oğlumuzu gen terapisine ulaştırmamız gerekiyor. Çünkü ne kadar erken dönemde çocukların gen terapisi terapiye yurt dışında o kadar çok bu iyileşme tepkileri verme süreleri artıyor. Hiçbir kas kaybı yaşanmadan bu hastalıkla hiç tanışmadan aslında hayatına devam edebilir şu an oğlumuz. Ama ne kadar geç olursa ulaşırsa bu tedavide kalıcı kayıplar olabilir. Yani tekrarı geri gelmiyor kasların. Öyle bir kesinti boyutu. Çok ciddi hayati risk taşıyan bir durum. Böyle bir durum var.”
KAMPANYAYA DESTEK BEKLİYORLAR
Ümit ailesi son alarak oğulları Kaya Alaz Ümit için bağış kampanyasına destek çağrısında bulunarak, “Bu hesaplar kesinlikle geçerlilik açısından geçerli olduğu için para girişi oluyor ama para çıkışı olmuyor. Biz anne baba olarak sadece ne kadar para girişinin olup olmadığını kontrol edebiliyoruz. Onu da bankayı gerçekleştirebiliyoruz. Ve yüzdelik dilimleri canlandırabilmek ve kampanyamıza destek veren insanları paylaşabilmek adına. TL olarak yatırılan paranın döviz kurlarından çok etkilenmesi için ise belli gün içinde ayrılmaları da dövize çeviriyoruz. Yani bankaya talimat veriyoruz. O şekilde oluyor. Biz kesinlikle ne online bankacılığa yetişebiliyoruz ne para çekebiliyoruz hiçbir şey yapamıyoruz. Üç farklı hesabımız var. TL, Euro ve dolar olmak üzere. Aynı zamanda bu hesaplarımız yurt dışından da parasal olarak da yapılabiliyor. Döviz piyasasında da yapılabiliyor. Ziraat Bankası'nın İsviçre Kodu'na girilerek yurt dışından da para gönderebiliyor insanlar. Bundan sonra Sesimizi daha çok duyurarak aslında en kısa sürede oğlumuzu gen terapisine ulaştırmamız gerekiyor. Çünkü ne kadar erken dönemde çocukların gen terapisi terapiye yurt dışında o kadar çok bu iyileşme tepkileri verme süreleri artıyor. Hiçbir kas kaybı yaşanmadan bu hastalıkla hiç tanışmadan aslında hayatına devam edebilir şu an oğlumuz. Ama ne kadar geç olursa ulaşırsa bu tedavide kalıcı kayıplar olabilir. Yani tekrarı geri gelmiyor kasların. Öyle bir kesinti boyutu. Çok ciddi hayati risk taşıyan bir durum” ifadelerine yer verdi.
