Ülkemiz çok gurur verici bir yardım faaliyetinde bulunmuş.

Cumhurbaşkanının talimatı ile Pakistan'dan Türkiye'ye getirilen, başlarından yapışık 8 aylık ikizler, Ankara'daki Şehir Hastanesi’nde 60 kişilik ekibin yer aldığı ve 14 saat süren ameliyatla birbirinden ayrılarak özgürlüğüne kavuşmuş. Gerçekten her ülkeye örnek olacak bir davranış. Bu güzel davranıştan yola çıkarak Pakistanlı bu minik bebeklere kayıtsız kalınmadığı gibi ülkemizdeki SMA hastası bebeklere de kayıtsız kalınmamasını ümit ediyoruz.

Belki zaten kayıtsız kalınmıyor ülkemizde de SMA hastası bebekler için kullanılan ilaçlar var diyeceksiniz. Fakat SMA hastası bebeklerin annelerinin, babalarının yaptıkları açıklamalara kulak verdiyseniz çoğunun bu ilaçların sadece bebeklerin hastalıklarının ilerlemesini yavaşlattığını ve bazı çocuklarda yan etkilerinin olduğunu ifade ettiğini öğrenirsiniz. SMA hastası çocukların aileleri ise sadece çocuklarının ölümünün yavaşlatılmasını ve bu süreçte bazı yan etkilerine maruz kalınmasını istemiyor haliyle. Bu aileler sadece yurt dışında bulunan Zolgensma tedavisine ulaşarak çocuklarını kurtarmak istiyorlar. Geçtiğimiz dönemlerde Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ilaca maliyetinden dolayı ulaşılamadığının doğru olmadığını belirterek, "SMA Bilim Kurulu, tedavinin etkinliği ile ilgili yeterli kanıt olmadığı gerekçesiyle şimdilik uygulamaya alınmasının bir gereklilik olmadığını ifade etti" demişti. Fakat, tedavinin etkinliği ile ilgili yeterli kanıt olmadığı söylenirken gereken tedavi ücretini tamamlayarak bu tedaviyi gören çocukların çoğu yurt dışından iyileşerek döndü. Üstelik Zolgensma tedavisinde yeterli kanıt yok açıklamaları yapmak yerine ülkemizdeki tedavilerin çocukları kurtarmadığına ve bazen yan etkilerinin olduğuna dair açıklamalar yapmak ve gerçek bir çözüm bulmak gerekmiyor mu? Her şeyi geçtim. Bu sancılı süreci yaşayan aileler yeterli bir kanıt arayacak durumda değiller. Küçücük bir ihtimale bile muhtaçlar. Madem ekonomik anlamda bir sorun yok o zaman gereken harcamaları karşılayın ve küçücük bir şans için bile olsa aileleri ve SMA’lı çocukları bu tedaviyle buluşturun. Bırakın bu tedaviyi uygulatma kararını siz değil, SMA hastası çocukların aileleri versin.